Informace pro pacienty s akutní myeloidní leukémii

Úvodní informace

Akutní myeloidní leukemie (AML) je nádorové onemocnění krvetvorby. Aby bylo možné v budoucnosti dále zlepšovat léčbu tohoto onemocnění, vytvořila Česká leukemická skupina pro život (CELL) databázi, v níž sbírá data od co možná nejvíce pacientů s tímto onemocněním (dále též „databáze AML“). Do databáze se zadávají data z provedených vyšetření, zdravotní stav pacienta, jakož i informace o použité léčbě a její výsledky.

Je žádoucí a nutné průběžně vyhodnocovat výsledky léčby nejen každého jednotlivého pacienta, ale i celých souborů pacientů. Z výsledků analýz získaných dat je pak možné upravovat léčbu na individuální úrovni, ale rovněž vytvářet doporučení směřující k optimalizaci monitorování a léčby pacientů s AML v celosvětovém měřítku.

Databáze AML je propojená též s registrem SAL-AML-Register, který je veden Německou leukemickou skupinou Studienallianz Leukämie, adresa a kontakty jsou uvedeny na stránkách www.sal-aml.org. Data vedená v české databázi jsou tak dostupná též uživatelům SAL-AML-Register.

Kdo je správcem vašich osobních údajů?

Ústav hematologie a krevní transfuze, IČ 00023736, se sídlem U Nemocnice 2094/1, 128 20 Praha – Nové Město (dále jen „správce“ anebo „ÚHKT“)

Jaké údaje o vás předáváme do databáze AML?

Do předmětných databázích, jsou o pacientech předávány následující údaje: údaje o zdravotním stavu v potřebném rozsahu (zejm. data z provedených vyšetření, zdravotní stav, informace o použité léčbě a jejích výsledcích, vedlejší účinky léčby).

Výše zmíněné osobní údaje získáváme buď přímo od vás, nebo od lékařů, kteří o vás pečovali před námi.

Údaje předávané do předmětných databází jsou vedeny v pseudonymizované podobě, tedy zpracovávané údaje budou vedeny pod unikátním kódem, který je schopen identifikovat pouze ÚHKT. Česká leukemická skupina pro život jakožto vedoucí databáze tak není schopna námi předané údaje přiřadit k vaší osobě.

Proč vaše údaje předáváme do databáze AML a jaký je k tomu právní důvod?

Aby bylo možné v budoucnu dále zlepšovat léčbu akutní myeloidní leukémie, a umožnit tak další vědecký výzkum, je nutné za tímto účelem předávat vaše údaje právě do předmětných databází.

Zpracování vašich osobních údajů je tak nezbytné pro splnění úkolu prováděného ve veřejném zájmu spočívajícího ve výzkumu v této oblasti dle čl. 6 odst. 1 písm. e) ve spojení s čl. 9 odst. 2 písm. j) Nařízení Evropského parlamentu a rady (EU)2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů).

Komu můžeme vaše osobní údaje poskytnout?

Vaše osobní údaje budou předány správci databáze AML, a to České leukemické skupině pro život. Údaje jsou následně sdíleny s SAL-AML-Register vedeným Německou leukemickou skupinou.

S výjimkou registru SAL-AML-Register vaše osobní údaje zásadně nepředáváme do zahraničí. Do zahraničí mohou být předávána pouze anonymizovaná data, tedy data, která již vůbec nelze přiřadit k vaší osobě a která nejsou osobními údaji ve smyslu obecného nařízení o ochraně osobních údajů.

Práva subjektu údajů

Jako subjektu údajů vám právní předpisy o ochraně osobních údajů přiznávají celou řadu práv. Některá z nich jsou však omezena povahou důvodu zpracování osobních údajů. Ve vztahu ke zpracovávaným osobním údajům máte následující práva:

Právo na přístup k osobním údajům

Máte samozřejmě právo vědět, jaké údaje jsou o vás zpracovávány, za jakým účelem, jak dlouho, kde jsme tyto údaje získali, zda a komu je předáváme. Zároveň máte právo na poučení o dalších právech týkajících se těchto údajů. K vašemu informování má sloužit zejména tento dokument, nicméně jsme připraveni vám poskytnout potvrzení nebo upřesnění ke kterémukoli bodu této informace.

Právo na opravu osobních údajů

V případě, že zjistíte, že osobní údaje, které o vás zpracováváme, jsou nepřesné nebo neúplné, máte právo požadovat, abychom je bez zbytečného odkladu doplnili nebo opravili.

Právo na omezení zpracování osobních údajů

Toto právo vám umožňuje v určitých případech požadovat, aby došlo k označení některých vašich osobních údajů a tyto údaje nebyly nadále předmětem dalšího zpracovávání, a to po určitou dobu. Není to totéž, jako právo na výmaz, jelikož omezení zpracování není trvalé. Právo, abychom omezili zpracování vašich osobních údajů, máte v případě že:

• popíráte přesnost údajů, které o vás zpracováváme, a to na potřebnou dobu k tomu, aby mohla být jejich přesnost ověřena,
• již více nepotřebujeme zpracovávat vaše osobní údaje, ale vy je požadujete pro určení, výkon nebo obhajobu svých právních nároků,

Pokud je zpracování omezeno, mohou být zpracovávány údaje jen s vaším souhlasem, nebo z důvodu určení, výkonu nebo obhajoby právních nároků, z důvodu ochrany práv jiné osoby, ať již fyzické nebo právnické, nebo z důvodů důležitého veřejného zájmu.

Právo na výmaz

V určitých případech můžete jako subjekt údajů uplatnit právo na výmaz svých osobních údajů neboli právo být zapomenut. Pokud jde o zpracování v databázi (registru), budete moci toto právo uplatnit pouze v případech, kdy vaše osobní údaje již nebudou potřebné pro účely, pro které byly shromážděny, tedy pro účely vědeckého výzkumu.

Právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů

Vzhledem ke skutečnosti, že zpracování vašich osobních údajů probíhá za účely vědeckého výzkumu, máte právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů, a to z důvodů týkajících se vaší konkrétní situace. Právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů však nemůžete využít v situaci, kdy bychom některé vaše osobní údaje zpracovávali za účelem splnění vědeckého záměru ve veřejném zájmu.

Právo podat stížnost dozorovému úřadu

Uplatněním práv, která byla doposud uvedena, není nijak dotčeno vaše právo podat stížnost u Úřadu pro ochranu osobních údajů. Aktuální kontaktní údaje naleznete přímo na webových stránkách Úřadu pro ochranu osobních údajů (www.uoou.cz). Stížnost můžete podat kdykoliv, kdy máte pochybnosti o tom, zda jsou vaše osobní údaje zpracovávány tak, jak by měly být, tedy neoprávněně nebo v rozporu s právními předpisy.

Jak lze uplatnit jednotlivá práva?

Ve všech záležitostech souvisejících se zpracováním vašich osobních údajů, ať již jde o dotaz, uplatnění práva, podání stížnosti či cokoliv jiného, se můžete obracet na našeho pověřence pro ochranu osobních údajů, a to následujícími způsoby:

• poštou nebo osobně na adrese U Nemocnice 1, 128 00 Praha 2,
• e-mailem na e-mailové adrese poverenec@uhkt.cz,

Vaši žádost vyřídíme bez zbytečného odkladu, maximálně však do jednoho měsíce. Ve výjimečných případech, zejména z důvodu složitosti vašeho požadavku, jsme oprávněni tuto lhůtu prodloužit o další dva měsíce. O takovém případném prodloužení a jeho zdůvodnění vás samozřejmě budeme informovat.